Mein Leben mit Narkolepsie

Hallo,

ich heiße Sarah Zessin, bin 24 Jahre alt, komme aus Sachsen-Anhalt und bin gelernte Ergotherapeutin.
Meine Hobbys sind Ukulele spielen, Malerei und die Ausbildung meines  Assistenzhundes Josie. Sie ist übrigens ein Großpudel. Aber warum brauch‘ ich einen Assistenzhund? Ich habe Narkolepsie. Was das ist und was das für mich, mein Leben und meinen Alltag bedeutet, erzähle ich euch heute.

 

Der Begriff Narkolepsie (Schlummersucht) beschreibt eine neurologische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus, der sich in verschiedenen Symptomen Äußert. So unterschiedlich wie die Menschen sind, so unterschiedlich stark ausgeprägt sind auch die Symptome der Narkolepsie von Person zu Person. Daher gebe ich euch einen kleinen Überblick.

1. Tagesmüdigkeit / gestörter Nachtschlaf:

Bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus leiden 95% der Narkoleptiker an einer meist stark ausgeprägten Tagesmüdigkeit bis hin zu unkontrollierten und spontanen Einschlafattacken. Manchmal schläft man bei monotonen Arbeiten einfach ein, dabei werden dann die Handlungen im Halbschlaf automatisch weitergeführt, dies kann unter Umständen sehr gefährlich sein. Zum Beispiel wenn man in der Küche mit einem Messer arbeitet oder gerade draußen unterwegs ist. Der Nachtschlaf ist geprägt durch Einschlaf- und durchschlafstörungen, aber auch durch Albträume.
Der größte Teil der Betroffenen fühlt sich nach dem Nachtschlaf nicht erholt.
Die Müdigkeit eines Narkoleptikers kann man mit der Müdigkeit vergleichen, welche ein gesunder Mensch hat, wenn er 48 Stunden nicht geschlafen hat.

2. Kataplexie
90% der Betroffenen leiden regelmäßig unter Kataplektischen Anfällen, also an dem plötzlichen kurzzeitigen Erschlaffen der Haltemuskulatur ohne Verlust des Bewusstseins. Diese werden durch mehr oder weniger starke Emotionen ausgelöst. Manche Sacken komplett in sich zusammen, bei anderen sind nur Teilbereiche des Körpers z.B Knie oder Gesichtsmuskulatur betroffen.

3. Schlafparalyse

Die sogenannte Schlaflähmung erfahren 40 -50 % der Betroffenen. Hierbei handelt es sich um eine Lähmung, die eigentlich gesunde Menschen während der Traumschlafphase daran hindern soll geträumtes in reale Bewegungen umzusetzen. Bei Narkoleptikern setzt diese Lähmung bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus oftmals im wachen Zustand, während der aufwach und Einschlafphase ein. Das lässt sich im groben mit einem Wachkoma vergleichen und dauert zwischen einigen Minuten bis Stunden und löst bei den Betroffenen oftmals Paniken aus.
Dies ist allerdings kein spezifisches Symptom der Narkolepsie 6% der gesunden Menschen erleben ebenfalls Schlafparalysen.

4. hypnagoge Halluzinationen
Diese Halluzinationen können sämtliche oder auch gleichzeitig verschiedene Wahrnehmungsqualität­en enthalten. Sie treten vermehrt bei starker Müdigkeit sowie beim Aufwachen und Einschlafen auf. Oftmals auch in Verbindung mit der Schlafparalyse. Die Betroffenen erleben Trauminhalte,  meist Albtraumhafte Inhalte, in der realen Welt. Dies tritt bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus auf.
Die Halluzinationen sind oft sehr beängstigend, verstörend und teilweise sogar schmerzhaft.

Und was bedeutet das nun für mich und mein Leben?

Einige Symptome der Krankheit habe ich rückblickend seit frühester Kindheit. So war ich schon immer ungewöhnlich viel müde und konnte auch an ungewöhnlichen Orten und in ungewöhnlichen Situationen schlafen.
Je älter ich wurde um so mehr Symptome kamen hinzu, doch erst als sich Kataplexien zeigten konnte die Diagnose gestellt werden. In den letzten 3 Jahren haben sich die Symptome zunehmend verschlechtert.
Mein damaliger Freund hatte sich von mir getrennt und ich musste in die Nähe meiner Eltern ziehen, da ich immer mehr Hilfe benötigt habe. Aktuell kann ich ohne Begleitung kaum mehr vor die Tür gehen, brauche zu längeren Tagesausflügen einen Rollstuhl, und muss dennoch immer damit rechnen das ich jeden Moment stürzen kann. Dazu kommen die quälenden Halluzinationen, die sich bei mir in mehreren Bereichen der Wahrnehmung zeigen. Oft sehe, fühle und rieche ich verschiedene verstörende Dinge -  von Leichen und Schatten, die mich zu verschlingen scheinen, bis hin zum Gefühl zu ersticken bzw, zu ertrinken. Aber oft sind die Halluzinationen auch mit schmerzen verbunden, z.B. das Gefühl kleiner Nägel im Körper, um nur ein Beispiel zu nennen.
Die ständige Müdigkeit macht oft lustlos und träge. Man möchte gerne so viel tun, doch ist dann Schlicht zu müde. Oft muss ich im Gespräch nachfragen, weil ich mit der Konzentration starke Probleme habe.  Ein Gespräch längere Zeit zu führen oder zu verfolgen ist nur eingeschränkt möglich. Das ständige einschlafen in ungünstigen Situationen ist mir sehr unangenehm, besonders in der Öffentlichkeit. Dazu kommt die Angst im schlaf irgendwo ungeschützt herumzuliegen.
Nachts kann ich nur mit Schlafmitteln einschlafen und nur selten durchschlafen.
Oft wache ich nachts auf und bin gelähmt, während meine Albträume mich in die Realität verfolgen, bin nicht einmal fähig zu schreien.
Alles in allem kann diese Krankheit sehr belastend sein und sie nimmt einem sehr viel, vor allem jede Autonomie, denn an Autofahren ist nicht zu denken. Aber auch so braucht es zur Sicherheit immer eine Begleitung.
Dennoch versuche ich von den schönen Zeiten zu zehren.
Ich habe das große Glück, eine Familie und Freunde zu haben, die hinter mir stehen, und einen Freund, der mich liebt so wie ich bin.
Mit diversen Hilfsmitteln und Medikamenten lassen sich die Symptome abschwächen, bei mir bleiben sie aber trotzdem noch bestehen.
Daher kam der Entschluss mir meine Autonomie mit Hilfe eines Assistenzhundes zurück zu erkämpfen.

 Aber davon mehr in einem weiteren Beitrag.

Bis bald

eure Sarah

 

´Sarah Zessin am 5.10.17 19:58

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