Mein Leben mit Narkolepsie

Hallo,

ich heiße Sarah Zessin, bin 24 Jahre alt, komme aus Sachsen-Anhalt und bin gelernte Ergotherapeutin.
Meine Hobbys sind Ukulele spielen, Malerei und die Ausbildung meines  Assistenzhundes Josie. Sie ist übrigens ein Großpudel. Aber warum brauch‘ ich einen Assistenzhund? Ich habe Narkolepsie. Was das ist und was das für mich, mein Leben und meinen Alltag bedeutet, erzähle ich euch heute.

 

Der Begriff Narkolepsie (Schlummersucht) beschreibt eine neurologische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus, der sich in verschiedenen Symptomen Äußert. So unterschiedlich wie die Menschen sind, so unterschiedlich stark ausgeprägt sind auch die Symptome der Narkolepsie von Person zu Person. Daher gebe ich euch einen kleinen Überblick.

1. Tagesmüdigkeit / gestörter Nachtschlaf:

Bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus leiden 95% der Narkoleptiker an einer meist stark ausgeprägten Tagesmüdigkeit bis hin zu unkontrollierten und spontanen Einschlafattacken. Manchmal schläft man bei monotonen Arbeiten einfach ein, dabei werden dann die Handlungen im Halbschlaf automatisch weitergeführt, dies kann unter Umständen sehr gefährlich sein. Zum Beispiel wenn man in der Küche mit einem Messer arbeitet oder gerade draußen unterwegs ist. Der Nachtschlaf ist geprägt durch Einschlaf- und durchschlafstörungen, aber auch durch Albträume.
Der größte Teil der Betroffenen fühlt sich nach dem Nachtschlaf nicht erholt.
Die Müdigkeit eines Narkoleptikers kann man mit der Müdigkeit vergleichen, welche ein gesunder Mensch hat, wenn er 48 Stunden nicht geschlafen hat.

2. Kataplexie
90% der Betroffenen leiden regelmäßig unter Kataplektischen Anfällen, also an dem plötzlichen kurzzeitigen Erschlaffen der Haltemuskulatur ohne Verlust des Bewusstseins. Diese werden durch mehr oder weniger starke Emotionen ausgelöst. Manche Sacken komplett in sich zusammen, bei anderen sind nur Teilbereiche des Körpers z.B Knie oder Gesichtsmuskulatur betroffen.

3. Schlafparalyse

Die sogenannte Schlaflähmung erfahren 40 -50 % der Betroffenen. Hierbei handelt es sich um eine Lähmung, die eigentlich gesunde Menschen während der Traumschlafphase daran hindern soll geträumtes in reale Bewegungen umzusetzen. Bei Narkoleptikern setzt diese Lähmung bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus oftmals im wachen Zustand, während der aufwach und Einschlafphase ein. Das lässt sich im groben mit einem Wachkoma vergleichen und dauert zwischen einigen Minuten bis Stunden und löst bei den Betroffenen oftmals Paniken aus.
Dies ist allerdings kein spezifisches Symptom der Narkolepsie 6% der gesunden Menschen erleben ebenfalls Schlafparalysen.

4. hypnagoge Halluzinationen
Diese Halluzinationen können sämtliche oder auch gleichzeitig verschiedene Wahrnehmungsqualität­en enthalten. Sie treten vermehrt bei starker Müdigkeit sowie beim Aufwachen und Einschlafen auf. Oftmals auch in Verbindung mit der Schlafparalyse. Die Betroffenen erleben Trauminhalte,  meist Albtraumhafte Inhalte, in der realen Welt. Dies tritt bedingt durch den gestörten Schlafrhythmus auf.
Die Halluzinationen sind oft sehr beängstigend, verstörend und teilweise sogar schmerzhaft.

Und was bedeutet das nun für mich und mein Leben?

Einige Symptome der Krankheit habe ich rückblickend seit frühester Kindheit. So war ich schon immer ungewöhnlich viel müde und konnte auch an ungewöhnlichen Orten und in ungewöhnlichen Situationen schlafen.
Je älter ich wurde um so mehr Symptome kamen hinzu, doch erst als sich Kataplexien zeigten konnte die Diagnose gestellt werden. In den letzten 3 Jahren haben sich die Symptome zunehmend verschlechtert.
Mein damaliger Freund hatte sich von mir getrennt und ich musste in die Nähe meiner Eltern ziehen, da ich immer mehr Hilfe benötigt habe. Aktuell kann ich ohne Begleitung kaum mehr vor die Tür gehen, brauche zu längeren Tagesausflügen einen Rollstuhl, und muss dennoch immer damit rechnen das ich jeden Moment stürzen kann. Dazu kommen die quälenden Halluzinationen, die sich bei mir in mehreren Bereichen der Wahrnehmung zeigen. Oft sehe, fühle und rieche ich verschiedene verstörende Dinge -  von Leichen und Schatten, die mich zu verschlingen scheinen, bis hin zum Gefühl zu ersticken bzw, zu ertrinken. Aber oft sind die Halluzinationen auch mit schmerzen verbunden, z.B. das Gefühl kleiner Nägel im Körper, um nur ein Beispiel zu nennen.
Die ständige Müdigkeit macht oft lustlos und träge. Man möchte gerne so viel tun, doch ist dann Schlicht zu müde. Oft muss ich im Gespräch nachfragen, weil ich mit der Konzentration starke Probleme habe.  Ein Gespräch längere Zeit zu führen oder zu verfolgen ist nur eingeschränkt möglich. Das ständige einschlafen in ungünstigen Situationen ist mir sehr unangenehm, besonders in der Öffentlichkeit. Dazu kommt die Angst im schlaf irgendwo ungeschützt herumzuliegen.
Nachts kann ich nur mit Schlafmitteln einschlafen und nur selten durchschlafen.
Oft wache ich nachts auf und bin gelähmt, während meine Albträume mich in die Realität verfolgen, bin nicht einmal fähig zu schreien.
Alles in allem kann diese Krankheit sehr belastend sein und sie nimmt einem sehr viel, vor allem jede Autonomie, denn an Autofahren ist nicht zu denken. Aber auch so braucht es zur Sicherheit immer eine Begleitung.
Dennoch versuche ich von den schönen Zeiten zu zehren.
Ich habe das große Glück, eine Familie und Freunde zu haben, die hinter mir stehen, und einen Freund, der mich liebt so wie ich bin.
Mit diversen Hilfsmitteln und Medikamenten lassen sich die Symptome abschwächen, bei mir bleiben sie aber trotzdem noch bestehen.
Daher kam der Entschluss mir meine Autonomie mit Hilfe eines Assistenzhundes zurück zu erkämpfen.

 Aber davon mehr in einem weiteren Beitrag.

Bis bald

eure Sarah

 

´Sarah Zessin am 5.10.17 19:58, kommentieren

Mein Abend bei Chris Tall

Hallo!!!

Am 26. Mai waren ich und meine Familie in der nächsten Stadt live bei der Show des berühmten Comedians Chris Tall. Ich liebe einfach seine sympathische Art und seine Witze. Ja, er ist etwas kräftig, also einfach fett, aber das Schöne ist: Er weiß das und kann darüber lachen. Wenn jemand einen Witz über ihn macht, flennt er nicht los oder schmollt ewig, sondern lacht mit und zahlt’s ihm mit gleicher Münze heim. Und genau davon sollten sich einige von uns eine dicke Scheibe abschneiden. Es gibt doch schon genug Ernst im Leben. Warum also nicht einfach mal über seine eigenen Eigenarten lachen?

Ich war schon Wochen vorher aufgeregt, denn ich wusste, dass er sich zwischendurch gern Leute aus dem Publikum vorknöpfte und sie veräppelte. Ob ich ihm schlagfertig antworten könnte? Würde er mich verstehen? Wie weit er wohl gehen würde? Kurz vorher bekam ich Schweißausbrüche vor lauter Aufregung und Freude. Eigentlich hatte ich ja gerade richtig Bock auf einen Schlagabtausch. Hoffentlich sah er mich.

Endlich ging es los! Sein Programm hieß „Selfie von Mutti“. Es ging also größtenteils um die Peinlichkeiten von Eltern, besonders der Mütter, aber auch um ihre Leistungen. Ich hatte das Programm schon im Jahr davor mal im Fernsehen gesehen und wusste ungefähr, was auf mich zukam. Live war es aber noch zehnmal besser. Chris war echt locker drauf und wir lachten uns schlapp. Er redete auch mit Leuten in der ersten Reihe. Als Pause war, hatte er mich immer noch nicht angesprochen. Scheinbar sah er mich doch nicht. Sollte ich mich jetzt freuen oder enttäuscht sein?

Bald ging es weiter. Nun waren Behinderte dran. Sofort schaute er mich an und ich machte mich extra groß in meinem Rollstuhl, so groß wie es eben ging (3 Millimeter Unterschied). „…So wie du da drüben. Du liegst da so. Am besten ich komm mal zu dir.“ Beim Näherkommen musterten wir uns neugierig. Auch die Kamera zoomte auf mich. Jeder im Saal sah mich also. Chris Tall fragte meine Eltern, wer ich bin, was ich hab und so. Als er fragte: "Kriegt sie alles mit?", habe ich laut und deutlich und etwas entrüstet gerufen: "Ja!". Da hat er mich überrascht angeschaut und musste selbst lachen.

„Und hast du Spaß?“

„Ja!“, nickte ich begeistert.

Erstmal redete er jetzt mit anderen Behinderten. Puh, geschafft! Gar nicht so schlimm! Wahrscheinlich war er bei mir doch ein kleines bisschen sprachlos.

Außerdem hat er später noch von einem Mann im Rollstuhl erzählt, der die Witze über sich in so einer Show zu hart und gemein fand. Chris erzählte uns, dass er sich damals vor ihn hinkniete und sich bei ihm entschuldigte. Nun drehte er sich zu mir um. „Und das mache ich jetzt auch bei Rosalie.“

Urplötzlich hat der Kerl vor mir gekniet und sich so dafür bedankt, dass ich gekommen bin, obwohl ich mich gegen eventuelle Witze nicht wirklich wehren kann. (Wenn ich will, kann ich mich eigentlich sehr gut wehren. Am Computer kann ich schließlich auch später noch meine Krallen ausfahren.) In dem Moment war ich jedenfalls einfach nur perplex. Äh, träumte ich gerade? Da kniete ernsthaft gerade mein Lieblings-Comedy-Star vor mir…

Zum Schluss hat er mir auch noch ein Shirt geschenkt, auf dem „They see me rollin'“ steht. Ja, „sie sehen mich rollen“, ich kann darüber lachen und bin stolz drauf.

3 Kommentare Rosalie am 4.10.17 18:49, kommentieren

Franzi stellt sich vor

Hallo,

mein Name ist Franzi. Ich bin 20 Jahre alt, komme aus der Nähe von München und bin blind. Ich bin sehr neugierig, deshalb wundert es mich nicht, dass ich drei Monate zu früh auf diese wunderschöne Welt gekommen bin. Brutkasten, Sauerstoffmangel oder zu viel, bei mir war es dann eine Netzhautablösung, die schließlich zu meiner Blindheit führte.

Meine Grundschulzeit verbrachte ich in einer Montessorigrundschule. Da mich die weiterführende Schule nicht aufnahm, ging ich ein Jahr auf die Hauptschule und dann auf die Realschule einer Blindenschule. diese schloss ich dann 2014 ab. Eigentlich wollte ich dann auf die FOS (Fachoberschule) für Sozialwesen gehen, um mein Fachabitur zu machen, aber Mathematik und ich, wir standen einfach immer schon auf Kriegsfuß. Deshalb wurde der verlangte Schnitt nicht erreicht und ich musste eine andere Lösung finden. Meine Eltern besuchten nach meiner Abschlussprüfung einen Bekannten, der eine Tochter hat, die eine Ausbildung zur Fremdsprachenkorrespondentin gemacht hat. Sie erzählte meinen Eltern, dass die Sprachenschule öfter schon Blinde und Sehbehinderte ausbildete. Da mir Sprachen in der Schule sehr gut lagen, beschloss ich, diese Ausbildung zu machen. Und tatsächlich klappte es auch! Ich war super in der Schule integriert, hatte keine Assistenz, was dank meiner Klassenkammeraden, die mich tatkräftig unterstützten, auch meistens nicht nötig war.

Manchmal hätte ich es mir zwar doch gewünscht, denn es hätte vieles leichter gemacht, aber ich bestand trotzdem die Abschlussprüfung. Dann ging es um die Arbeitssuche. Ich bewarb mich, bekam aber nur Absagen. Daraufhin machte ich einen Monat freiwillig ein Praktikum an meiner alten Blindenschule und unterrichtete die Blindenschrift. Dann, durch einen unglaublichen Zufall, bekam ich die Chance, ein zu erst auf drei Monate angesetztes, später auf sechs Monate verlängertes Praktikum bei Microsoft Deutschland zu absolvieren. Meine Aufgabe war es, Produkte auf Barrierefreiheit zu testen und ich bekam viele Einblicke in das Unternehmen. Wer wissen will, wie es zu dem Praktikum kam, der kann das

im folgenden Blog nachlesen.

Auch drehte ich gemeinsam mit einigen Kollegen von Microsoft ein

Video zur Barrierefreiheit von Skype for Business, dem Skype für Unternehmen.

Microsoft hat mir viele tolle Kontakte und Möglichkeiten gegeben, von denen ich noch in einigen Blogbeiträgen erzählen möchte.

Seitdem das Praktikum im Juni endete, bin ich wieder auf Arbeitssuche. Ich schreibe eine Jugendbuchreihe, von der hoffentlich nächstes oder über nächstes Jahr der erste Band erscheinen wird. Darüber hallte ich euch auf meiner

Facebookseite

auf dem Laufenden.

Ansonsten bin ich in meiner Freizeit ehrenamtlich engagiert, z. B. bin ich bei der

Deutschen Pfadfinderschaft St. Georg als Rover, dann beim Bayerischen Blinden- und Sehbehindertenbund im Arbeitskreis Jugend und Ausbildung und auch in unserem lokalen Kreisjugendring plane ich diverse Veranstaltungen mit. Alle meine Aktivitäten sind darauf ausgerichtet, Menschen darüber aufzuklären, wie normal es ist, mit einem Handicap zu leben. Seit meinem Praktikum bei Microsoft hat sich dieser Wunsch noch mehr verstärkt. Daher halte ich auch Vorträge und gebe Workshops zu diesem Thema. Darüber werdet ihr auch noch lesen können!

Auch beschäftige ich mich viel mit social Media, vor allem mit Youtube. Ich habe einige Youtuber, die ich sehr gerne anschaue. Auch gibt es einige Youtuber, die eine Behinderung haben. Diese werde ich auch in einem Blogbeitrag näher vorstellen.

Das war eine ziemlich lange Vorstellung, ich weiß, aber die Autorin in mir kann sich einfach nicht kurz fassen. Ich bedanke mich, dass ihr diese Zeilen gelesen habt und freue mich sehr auf Austausch und die Möglichkeit, Erlebnisse und andere Dinge mit euch zu teilen!

Bis bald,

eure Franzi  

1 Kommentar Franzi am 3.10.17 18:01, kommentieren

Mit dem Rollstuhl aufs Festival? Gehtd das?

Stell dich mal vor?

 

Ich heiße Marion, bin 49 und Goth. Das bedeutet, dass mich eine bestimmte Musikrichtung interessiert und ich außerdem nur schwarz trage. Das alleine ist schon recht auffällig und manche Menschen sind der Ansicht, wenn man durch eine Behinderung schon auffällt, sollte man sich ansonsten doch bitte recht unauffällig anziehen. Ich denke, jetzt erstrecht nicht! Meine Identität besteht nicht nur aus meiner Behinderung,  ich lasse mich weder darauf reduzieren noch davon einschränken, was mein Leben betrifft.

 

Warum sitzt du im Rollstuhl?

 

Ich habe eine angeborene Querschnittlähmung, die sich jedoch nur auf mein linkes Bein auswirkt. Das bedeutet, dass ich im Alltag mit Krücken laufen kann, leider allerdings nicht besonders weit. Daher benutze ich den Rollstuhl als angenehmes Fortbewegungsmittel, dass es mir ermöglicht, größere Strecken zurückzulegen.

 

Wie schränkt dich deine Behinderung im Alltag ein? Was kannst du nicht, was fällt dir schwer?

 

Dadurch dass ich im Alltag zwei Krücken in der Hand habe, kann ich nichts tragen. Das fällt bei alltäglichen Hausarbeiten wie Wäsche waschen und Putzen schon sehr ins Gewicht. Ich habe für mich Wege gefunden, wie ich das meiste trotzdem erledigen kann. Ansonsten habe ich eine Haushaltshilfe, die mir 2x die Woche die groben Putzarbeiten erledigt.

 

Du gehst gerne auf Festivals. Auf welchen Festivals warst du schon?

 

Ich gehe regelmäßig aufs Mera Luna, Wave Gotik Treffen, Rockharz und Amphifestival. Ansonsten war ich bereits auf dem Festival Mediaval, MPS und Out & Loud. Das sind alles szenemäßig bekannte Festivals und reichen von Metal bis Gothik und Mittelalter.

 

Musst du bei der Organisation deiner Festivalbesuche bestimmte Dinge beachten, die für Besucher ohne Handicap nicht wichtig sind?

 

Ich muß zunächst mal meine Reise dorthin planen. Ich fahre stets mit der Bahn, da der kostenlose Mobilitätsservice der Bahn sehr praktisch ist: man wird von Servicemitarbeitern zum Zug begleitet und, wenn nötig, zum nächsten Zug gebracht. Das bedeutet, dass man bei der Planung darauf achten muss, dass die Bahnhöfe, an denen man umsteigt oder ankommt, auch einen solchen Service anbieten – das ist leider nicht bei allen der Fall. Manchmal muss ich auch Kompromisse machen, zB beim Rockharz komme ich in Quedlinburg an, das keinen solchen Service anbietet. Hier muss ich mich darauf verlassen, dass andere ankommende Festivalbesucher mir helfen. Auch wenn das eine ganz schöne Aktion bedeutet (ich muß vom ankommenden Gleis die Treppen herunter und wieder herauf getragen werden), habe ich bisher immer ausreichend freundliche Hilfe bekommen.

Des weiteren muss ich zunächst planen, wie das Festivalgelände beschaffen ist. An solche Informationen zu kommen, ist gar nicht so einfach! Oft steht in den allgemeinen Infos zu Festivals nichts über die Geländeart. Beim Mera Luna zB handelt es sich um einen Flugplatz, dh es ist relativ gut befahrbar mit Rollstuhl, da es gepflasterte Wege gibt. Beim Rockharz jedoch hat man es mit einem schwer zugänglichen holprigen Gelände zu tun.

Manchmal frage ich auf Facebook oder in Foren, welchen Eindruch die Leute vom Gelände haben. Oft allerdings ist es eine Fahrt ins Blaue, wenn ich noch nicht selbst vor Ort war.
Die meisten Festivals haben auf ihren Webseiten Infos für behinderte Besucher, die allerdings mangelhaft sind. So steht dort zB., dass man kostenlos eine Begleitperson mitbringen kann, insofern man ein B im Behindertenausweis hat, nicht aber, ob es behindertengerechte Duschen und WCs gibt. 

 

Wie reagieren Veranstalter, Besucher und Bands auf dich?

 

Mit den Veranstaltern habe ich relativ wenig zu tun, nur in einem Fall habe ich mich aufgrund mangelnder Infos einmal direkt an den Veranstalter gewandt. Meine Erfahrungen wurden dabei gut aufgenommen und direkt umgesetzt – die Infos auf der Webseite wurden ergänzt und im nächsten Jahr bemühte man sich, behindertengerechte Duschen anzubieten. Insofern ein großes Lob an die Veranstalter, dass sie auf solche Verbesserungsvorschläge eingehen.

Da ich oft nicht alleine bin als behinderte Festivalbesucherin, habe ich nicht erlebt, dass andere nichtbehinderte Festivalbesucher besonders überrascht sind. Was die Rücksicht anbetrifft, muss ich die schwarze (Gothik-) Szene sehr loben: wenn ich mit dem Rollstuhl ankomme, wird mir sehr oft bereitwillig Platz gemacht, so dass ich direkt in der ersten Reihe die Bands genießen kann.

Zwar gibt es stehts eine etwas abseits stehende Rampe, von der aus Rollstuhlfahrer und andere Behinderte einen Blick auf die Bühne haben, aber diese Rampe ist natürlich stets in beträchtlicher Entfernung zur Bühne aufgebaut. Für mich ist das nichts, ich möchte am Liebsten in der ersten Reihe stehen und direkt alles mitbekommen.

Das hängt natürlich davon ab, welche Anweisungen die Security erhalten hat: beim Mera Luna zB wurde vom Veranstalter verboten, dass Rollstühle in der ersten Reihe stehen. Das ist das einzige Festival, das ich trotz dieser Regelung besuche. Ansonsten ist für mich wichtig, von der Security nicht nur als Sicherheitsrisko eingeschätzt zu werden. Hier sticht besonders das Rockharz hervor; trotz Crowdsurfern und Circle Pit stehen wir Rollifahrer in der ersten Reihe – die Security achtet sehr genau darauf, das nichts passiert. Das ist ein tolles Erlebnis, mitten in der Action zu sein, hautnah alles mitzuerleben.

In Sachen Bands habe ich nur eine Reaktion erlebt, die besonders hervorstach: Knorkator haben mich einmal mitsamt Rollstuhl auf die Bühne geholt. Das war fantastisch!

 

Wie sieht es in Sachen Barrierefreiheit bei Festivals aus?

 

Nun, man sollte besser nicht erwarten, dass es wirklich benutzbare Duschmöglichkeiten gibt! Auch wenn die Veranstalter sich bemühen, sind die Duschen meist zwar mit dem Rollstuhl befahrbar, aber es fehlt zB an der Sitzmöglichkeit unter der Dusche. Oft kann hier schnell abgeholfen werden, indem die Security einen Stuhl organisiert. Aber bei manchen Festivals fehlen Rolliduschen völlig. Also besser genügend Feuchttücher mitbringen!

 

Bist du schon anderen Festivalbesuchern mit Handicap begegnet?

 

Sehr vielen und mit manchen hat sich eine schöne Freundschaft entwickelt. Man hält unterm Jahr Kontakt via Facebook und Telefon und trifft sich ein- oder mehrmals im Jahr auf den Festivals. Da alle Festivals der schwarzen Szene angehören, trifft man oft immer dieselben Leute. Da lernt man sich zwangsläufig kennen.

 

Hast du durch dein Handicap auch schon etwas erlebt, was du als nichtbehinderte Frau nicht erlebt hättest?

 

Das ist schwer zu sagen, denn ich weiß oft nicht, ob ich etwas, dass ich als behinderte Frau erlebe, auf meine Behinderung bezieht oder nicht. Meist im Zusammenhang mit dem anderen Geschlecht habe ich das Gefühl, dass es ohne Behinderung etwas leichter wäre.  Aber das ist dann eben so. Ich habe diese Behinderung nunmal, und sie ist ein Teil von mir, wenn auch dieser Teil weit weniger Bedeutung für mich hat, als allgemein wahrgenommen wird: wie gesagt, ich identifiziere mich nicht damit, sondern sie ist nur ein Teil vom Ganzen, das mich ausmacht.

 

Träumst du noch von einem bestimmten Festival?

 

würde noch gerne aufs Summer Breeze gehen, das ist ein Metalfestival etwas größerer Art. Während Rockharz und Mera Luna auf 15 000 bzw 25 000 Besucher kommen, sind auf dem Summer Breeze locker 30 000 Menschen. Das wäre noch eine schöne Erfahrung. Zwiegespalten bin ich bei Wacken:  obwohl ich weiß, dass es dort regelrecht organisierte Hilfe für Rollstuhlfahrer gibt, schreckt mich das drumherum sehr ab. Wacken ist meist verregnet und somit extrem matschig und schlammig. Ich werde nicht gerne dreckig, lol! Außerdem ist das Line-Up der Bands oft nicht so sehr nach meinem Geschmack. Und für mich ist das Wichtigste an den Festivals immer noch die Liebe zur Musik.

Marion am 26.9.17 20:43, kommentieren

Meine Zeit an der Uni

Nochmals Hallo an alle meine lieben Leser/Innen.

Ich denke, es ist Zeit fortzufahren mit meiner Geschichte. Habe ich Euch eigentlich erzählt, wie mein erstes Jahr, also die beiden ersten Semester an der Uni aussahen? Nun, müsst Ihr vorher wissen, dass ich Jura studiere und in diesem Fach ist es Gang und Gäbe, dass die ersten 3 bis 4 Semester die härtesten sind, damit nur die ins Hauptstudium kommen, die es wirklich wollen. Dh. für einen Menschen mit Behinderung, dass dieser schon von der ersten Vorlesung an, extra gut aufpassen muss, damit er mit all dem Druck fertig wird. Das wiederum bedeutet, dass die Hilfsmittel pünktlich beantragt werden können, damit sie pünktlich zu Semesterbeginn da sind.

Ich habe sie auch pünktlich beantragt, sogar mit der Unterstützung des Förderzentrums Sehen - Schleswig. Doch die Bearbeitungszeit für meinen Antrag dauerte leider bis zum Ende des zweiten Semesters an. Ja, genau. Ich musste knapp 1 Jahr darauf warten, dass mir die Hilfsmittel zur Verfügung gestellt wurden, auf die ich sowieso einen Anspruch habe, ja die ich sogar mit Hilfe einer mitunter hierfür eingerichteten Stelle, eben dem Förderzentrum Sehen, beantragt habe.

Somit sah mein erstes Jahr an der Uni so aus, dass ich zur Vorlesung kam, mich hingesetzt habe und zuhörte und mir selbst Notizen machte. Ich konnte aber nicht sehen, was vorne für eine Folie gezeigt oder an die Tafel geschrieben wurde. Ich versuchte meine Notizen kurz zu halten, was manchmal dazu führte, dass ich eine Woche später nicht mehr wusste, worauf sich der Stichpunkt überhaupt bezog. Warum kurz? Na ja, wenn der Professor redet, dann kann man mitschrieben, aber er redet meistens schneller als man mitschreiben kann und demzufolge musste ich abkürzen. Dann bekam ich im dritten Semester endlich meine Hilfsmittel. Jetzt hieß es für mich, früh da zu sein, damit ich meine Hilfsmittel anschließen konnte. Wenn jemand von Euch mal an der Uni Hamburg im Philosophenturm war, bzw. in den Vorlesungssälen im Erdgeschoss, der wird sich daran erinnern, wie groß diese Räume waren. Richtig, sie waren eben nicht gerade groß, sondern eher klein, so dass sie meistens ziemlich voll waren. Ich kann mich an Vorlesungen erinnern, wo Studenten/Innen auf Stufen saßen oder auf separaten Stühlen am Rand. Die Tische sind auch nicht gerade die größten. Ich war froh, wenn mein 17-Zoll Notebook auf einem Tisch stehen konnte. Ich hätte für die Kamera einen zweiten Tisch gebraucht, damit es überhaupt funktioniert hätte. Das heißt, ich hätte zwei Tische nahe der Steckdose belegen müssen. Das wird mitunter sehr schwer, wenn man zu spät kommt, da man die Leute, die an diesen Plätzen sitzen theoretisch bitten muss, sich auf die Stufen zu setzen. Jetzt kann man sagen, dass das doch okay sei, weil man als Sehbehinderter ja sonst gar nichts sieht. Aber ich glaube, dass die beiden Sehenden, sich auf dem Boden auch sehr schwer getan hätten der Vorlesung ordentlich zu folgen, da man weder eine gute Unterlage zum Mitschreiben hat, noch einen wirklich gemütlichen Platz zum Sitzen. Und wenn man selbst nicht früh genug da war, muss man eben abwägen, was man will.

Aus irgendeinem – mir völlig unbekannten – Grund, lichten sich die Vorlesungssäle zum Ende eines Semesters deutlich, was eigentlich wirklich schade ist, aber doch hilfreich. So kann man z. B. die ganze Pause genießen und in Ruhe in der Mensa essen und muss nicht bereits nach knapp 15 Minuten, die eh damit verbracht sind, dass man in der Warteschlange steht, in den nächsten Saal, und vergessen wir nicht, dass der Abbau der Hilfsmittel auch noch einmal extra Zeit in Anspruch nimmt, jedoch wirklich nicht so viel, wie man vielleicht denken mag.

Nun kann man die erste Vorlesungsstunde auch ohne Steckdose bewältigen, da der Notebook ja meistens genug Akku hat um 90 Miauten durchzulaufen und noch die Tafelkamera mitzuversorgen. Erst zur nächsten Vorlesung könnte das schwierig werden. Deshalb empfehle ich den sparsamen Umgang mit dem Notebook und das evtl. Zuklappen, wenn der Professor mal eine Story erzählt, was bei uns mitunter öfter vorkam.

Ausgerüstet mit Notebook, Tafelkamera, evtl. einem Diktiergerät - ich hatte eins - seid Ihr nun bekannt in der Uni! Herzlichen Glückwunsch! Das ist aber tatsächlich nicht negativ. Ich kann mich an ein einziges Mal erinnern, da fragte mich ein Student, was ich denn da alles habe und als ich es Ihm erklärte, fand er es ziemlich cool. Ich hatte daher tatsächlich nicht eine einzige negative Erfahrung mit den Hilfsmitteln. Worauf man achten sollte, könnten Studenten sein, die meinen nicht mehr zur Vorlesung kommen zu müssen, weil Ihr Ihnen die gesamte Aufnahme ja eh geben könntet. Das kann man natürlich ab und an machen, wenn jemand mal krank ist oder wirklich etwas sehr wichtiges vor hatte. Aber das zur Uni Kommen dient ja nicht nur dem Lernen sondern auch der Vorbereitung auf das spätere Leben, denn zur Arbeit muss man auch gehen, egal ob man will oder nicht. Jedoch kam selbst das nicht bei mir vor. Es wurde nur scherzhaft erwähnt.

Nun schrieb ich ja auch Klausuren und wusste am Anfang gar nicht, wo ich den Nachteilsausgleich beantragen kann und ich glaube am Anfang war es mal so mal so. Mal regelte es der Professor für mich, mal die Verwaltung. Inzwischen ist es aber vereinheitlicht wurden. Also ich habe keine Probleme mehr damit. Wie sieht denn so ein typischer Nachteilsausgleich für Klausuren aus? Nun, das kann man individuell mit dem/der Behindertenbeauftragten/In festsetzen. Aber es wird wohl häufig darauf hinauslaufen, dass Ihr

 - mehr Zeit für die Klausuren habt (Das waren bei mir mal 50 % länger Zeit, mal 100 % länger Zeit.)

- in einem separaten Raum schreiben dürft. Die Uni Hamburg hat in der Staatsbibliothek einen Raum, der extra für blinde und sehbehinderte Menschen eingerichtet ist. Wenn alles gut geht, dürft t Ihr in einem solchen Raum schreiben, denn da stehen auch die guten, alten Lesegeräte, die man nutzen kann um Texte zu lesen. Jedoch kriegt man die Texte auch als Computerdatei. Ich brauchte das Lesegerät für die Gesetzestexte.)

- essen und trinken dürft. Das gehörte zwar nicht zu den Punkten, die explizit auf dem Schreiben standen, das die Behindertenbeauftragte für mich anfertigte, jedoch wurde mir auf Grund der Zeitverlängerung durch die Aufsichtspersonen stets erlaubt etwas zu trinken. Meine Prüfung für den Schwerpunktsbereich ging 7:45 Stunden. Das ohne etwas zu Trinken oder eine Kleinigkeit zu Essen wäre schon sehr hart. Ich war aber glaube ich so aufgeregt, dass ich nichts essen konnte, zumindest ist das der Stand meiner Erinnerung.

- ihr einen Notebook gestellt bekommt.

 

Kurz gesagt, Ihr dürft eure Prüfungen auf einem Notebook, in einem separaten Raum schreiben und habt auch noch mehr Zeit als die anderen.

Ich habe aber auch von Freunden gehört, dass ihre Prüfungen mündlich abgenommen wurden. Das geht in Jura sehr schlecht, da die Fallbearbeitung eher schriftlich Sinn macht.

Es gibt sogar für die Rechtsbibliothek einen Nachteilsausgleich. Während der Ottonormal-Student ein Buch nur von Freitag auf Montag ausleihen darf, also 4 Tage, darf ich mir Bücher für 4 Wochen ausleihen.

Hier habe ich extra Präsens gewählt, da ich es immer noch darf!

Die Prüfungen hingegen sind bis auf das Staatsexamen vorbei.

Doch man hat ja sogar noch mehr Vorteile. Man darf einen Härtefallantrag stellen, so dass man sich z. B. die Uni Hamburg als Uni aussuchen kann, wenn man in Hamburg lebt und wegen der Orientierungsprobleme ungern umziehen möchte.

Weiterhin wird nicht auf den NC, den Numerus Clausus, also die Durchschnittsnote im Abi geschaut, wenn man sich als Mensch mit Behinderung bewirbt.

Man darf, soweit ich weiß, knapp 100 Euro im Monat für einen Vorleser beantragen, der einem z. B. in der Bibliothek Texte vorliest o.ä.

Nutzt man all die Vorteile, so sollte es durchaus möglich sein zu studieren

Ich bin aber ganz ehrlich mit Euch. Ich hatte wirklich Schwierigkeiten meine ganzen Hilfsmittel rauszuholen und aufzubauen. Wenn es möglich war, so ließ ich es lieber sein und holte nur meinen Notebook raus. Vielleicht war ich zu sehr daran gewöhnt ohne Hilfsmittel zu arbeiten oder aber zu schüchtern oder zu faul, so genau weiß ich das nicht mehr, aber was ich Euch ans Herz lege, nutzt die Hilfsmittel. Ich hatte ja noch den großen Vorteil, dass in unserem Studienfach fast alles als PDF bzw. Powerpointpräsentation online gestellt wurde, so dass ein Notebook ausreichte, da an der Tafel nichts stand. Aber das ist nicht in jedem Studienfach so – also Hilfsmittel immer nutzen!

 

Ich habe auch schon drei Praktika während meines Studiums absolviert. Bei allen drei Praktika erhielt ich eine positive Bewertung und die Praktika an sich verliefen richtig gut. Alle Anwälte trauten mir durchaus zu Schreiben aufzusetzen oder Verträge auszuarbeiten oder in einer Sache Recherchen anzustellen. Das fand ich wirklich gut und es war eine Herausforderung. Es hieß eben nicht: "Du bist behindert, also koch Kaffee und lächel ab und zu mal, damit wir sehen, dass du lebst", sondern es hieß "du willst diesen Job irgendwann mal machen, also sieh dir an was dich erwartet!" Und das ist die richtige Einstellung. Ich bin meinen Praktikagebern echt dankbar dafür, dass ich wirklich viel lernen konnte. Aber, und das ist ein wesentlicher Punkt für meine blinden und sehbehinderten Leser/Innen, ich habe mich in meinem Praktikum nie als hilflos beschrieben. Ganz im Gegenteil. Ich habe gesagt, dass ich bereit bin, alle Aufgaben zu erledigen, die mir gegeben werden und dass ich durchaus in der Lage bin souverän mit meiner Behinderung umzugehen, also auch Lösungen finden kann, wenn mir etwas schwer fällt. Wenn Ihr euch also für einen Job bewirbt und sagt: "Ja, aber ich kann das nicht und hier brauche ich Hilfe und das kann ich sowieso nicht", dann fragt Euch doch einmal, ob Ihr jemanden einstellt, der die Hälfte der Aufgaben, die der Job mit sich bringt, anscheinend nicht erledigen kann. Dabei kann man sie in den allermeisten Fällen doch erledigen. Selbstbewusstsein und ein positiver Umgang mit der eigenen Sehbehinderung sind meiner Meinung nach grundlegend dafür, ob man eine Stelle bekommt oder nicht. Ich stieß in einem meiner Praktika auch an meine Grenzen. Ich wurde gefragt, ob ich eine Aufgabe übernehmen könne, auch mit dem Hinweis, dass dies schon eine schwerere Aufgabe sei, aber anstelle zu sagen, dass ich es mir wegen meines Sehens nicht zutraue, antwortete ich, dass ich die Aufgabe gerne versuchen möchte zu erledigen. Ich probierte es, versuchte es weiter, bis ich merkte, dass es auch teils wegen des Sehens einfach nicht mehr möglich war und sagte Bescheid. Ich sollte einiges am Bürocomputer erledigen, was schon wegen der mega hohen Auflösung echt schwierig war. Doch alleine dafür, dass ich es versucht habe und eben schon einen Teil der Arbeit erledigt hatte, hat es sich gelohnt. Es gab kein Wort der Kritik, sondern im Gegenteil wurde es, so war mein Gefühl, für richtig gut befunden, dass ich es zumindest probiert habe. Evtl. sollte ich erwähnen, dass es dabei um das Ausrechnen eines Honorars ging, für einen Fall, der so viel Papierkram hatte, dass, wenn ich mich richtig erinnere, mehrere Aktenordner angelegt wurden.

 

So, eine Sache, die ich auch in der Uni gelernt habe. Wenn Ihr jemand neuen kennenlernt und der weiß nicht, dass Ihr sehbehindert seid, dann kann es durchaus mal geschehen, dass die Person von Weitem "Hey, na, wie geht's?" ruft und Ihr euch nur denkt "Meint er mich? Wer ist das überhaupt? Hmm, sollte ich antworten? Was ist wenn er mich nicht meint ..." Manchmal hilft es Menschen zu sagen, dass man sehbehindert ist und, dass sie, wenn sie einen das nächste mal sehen, ihren Namen bei der Begrüßung sagen und am besten auch noch so nahe sind, dass man weiß, dass wirklich man selbst gemeint ist.

Ich persönlich mache das oft scherzhaft, denn wie gesagt es ist ein Teil von mir und somit ist es nichts, was mit negativem Unterton zu sagen ist. Man kann z. B. mit einem netten Lächeln  sagen: "So, du weißt, durch die Sehbehinderung werde ich dich nicht wiedererkennen, also wenn du mich siehst, dann musst du mich zuerst grüßen und mir am besten sagen wer du bist."

 

Nun noch was zu meinem Tagesablauf während meiner Vorlesungszeit. Da ich nicht innerhalb Hamburgs wohne, sondern in einem Vorort, musste ich immer ziemlich früh aufstehen, wenn ich um ca. 8 Uhr eine Vorlesung hatte. Denn meine Fahrtzeit von Haustür zu Haustür betrug knapp 1 Stunde 10 Minuten. Allein die Bahnfahrt betrug 51 Minuten, was mich morgens aber kaum gestört hat, da ich in der Bahn noch relaxen konnte, aber wenn man dann am späten Nachmittag endlich nach Hause wollte, war es natürlich um so anstrengender. Nutzt man die Zeit jedoch richtig, so ist es sogar manchmal ganz gut, dass die Bahnfahrt lange dauert. So lese ich ab und an bei langen Bahnfahrten Bücher o. Ä. Jedoch brauchte ich eine Weile um zu lernen, dass das eine sinnvolle Freizeitbeschäftigung ist.  Zuhause hieß es denn lernen, wenn ich denn gelernt habe, aber an Tagen, an denen ich früh morgens zur Uni fahren musste und erst gegen knapp 17:45 Uhr Uhr nach Hause konnte, war ich gegen 19:00 Uhr Zuhause und hatte erstmal genug von Jura. Schließlich konnte es bis zu 4 Vorlesungen an einem Tag geben, wobei eine Vorlesung bzw. AG 90 Minuten dauert.  Es konnten aber auch 3 Vorlesungen mit einer Freistunde sein. Freistunden waren für mich eher Zeitverschwendung. Zwar konnte ich in Ruhe essen, aber was tun mit dem Rest der Zeit? Meine Hilfsmittel aufbauen und irgendwas lesen, wäre wohl sinnvoll gewesen, aber mit der Tafelkamera Bücher lesen war für mich immer schwer, da ich das Buch die ganze Zeit unter der Kamera hin und her bewegen musste, was bei einem Buch mit bis zu 400 Seiten auf Dauer anstrengend wird. Im Nachhinein betrachtet, hätte es sich aber gelohnt.

Momentan bereite ich mich auf mein Staatsexamen vor, dh. dass ich keine Vorlesungen mehr und somit mehr Zeit habe mich auf mein Examen vorzubereiten. Daneben gehe ich 2 – 3 mal die Woche zum traditionellen Taekwon-Do Training und an zwei Tagen in der Woche arbeite ich. Als praktizierender Muslim bete ich auch jeden Tag 5 mal und dafür hat die Uni z. B. extra einen Bereich im Rechtshaus vorbereitet, so dass ich auch in meinen Pausen beten konnte.

 

Letzter Punkt: Seid aktiv! Wenn es Gruppen in der Uni gibt, wie z. B. Lerngruppen oder Organisationen, die für Vitamin B sorgen oder was auch immer - beteiligt Euch daran! Es wird Euch helfen, nicht nur neue Leute kennenzulernen, sondern Euch viel besser zu integrieren und den anderen auch zu helfen einen Schritt in Richtung Inklusion zu tätigen, denn wenn Ihr mit Sehenden zusammen seid, lernen diese den richtigen Umgang mit sehbehinderten und blinden Menschen.

So das war der zweite Teil meines Artikels. Ich hoffe, dass er Euch gefallen hat. Ich bedanke mich bei Carina, für die Chance meine Erlebnisse mit Euch teilen zu können!

Macht's gut!

Euer Rasim

 

Rasim Camoglu am 23.9.17 17:46, kommentieren